Оптимизм – не всегда следствие беззаботной жизни. Иногда он возникает вопреки тяжелым жизненным ситуациям и помогает в их преодолении. Эта история – тому подтверждение.
Бобруйчанка Дина Пигулевская уже 22 года ухаживает за сыном с тяжелой инвалидностью. Но у женщины, по ее словам, даже мысли не было отдать ребенка в спецучреждение или жалеть себя.
Дина родом из Рогачева. Выучилась в родном городе на швею и в 1991-м по направлению приехала на бобруйскую «Славянку». Здесь познакомилась с будущим мужем, их старший сын родился здоровым. А спустя девять лет, в 2004-м, на свет появился второй сын, Андрей. Мальчик родился глубоко недоношенным, ему даже семи месяцев не было.
– Беременность протекала нормально, – рассказывает Дина Романовна. – Но у меня отрицательный резус-фактор, врачи предупреждали, что это может привести к серьезным осложнениям для малыша. Я решила: что будет, то будет, мы – не боги и врачи – не боги. Когда Андрей родился, мы два месяца лежали с ним в могилевской больнице, при выписке назначили обследование еще через два месяца. Когда мы приехали, нам сказали, что у Андрюши не просматривается глазное дно, поставили диагноз «ретинопатия недоношенных». Врачи предупредили, что заболевание это часто приводит к безвозвратной потере зрения. В семь месяцев сыну дали группу инвалидности по зрению.
«...И ничего нельзя уже сделать»
Поначалу, говорит Дина Романовна, физически ребенок развивался нормально, был активным, хорошо набирал вес, уже начинал сам приподниматься. Но вскоре стали проявляться патологии.
– У Андрюши начала развиваться спастика мышц («спастичность» – неврологический синдром, при котором скелетные мышцы чрезмерно напряжены из-за нарушения сигналов от головного или спинного мозга – прим. ред.). Врачи сказали: делайте массаж. Мы много занимались, но заметных результатов, к сожалению, так и не наступило, – рассказывает мама.
В 4 года мальчику поставили диагноз «детский церебральный паралич».
– Никакой паники у меня не было, – вспоминает Дина Пигулевская. – В повседневных заботах о сыне я редко задумывалась о чем-то другом. И, знаете, пока сидишь дома, кажется, что у тебя одной ребенок такой. А когда Андрюше исполнилось четыре, мы пошли в Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации на Орджоникидзе, и я поняла, что таких деток и таких судеб много. И мамы эти активные, работают, поддерживают друг друга. В центре с Андрюшей занимались специалисты, постоянно его стимулировали. Позже мы посещали Центр дневного пребывания для молодых людей со множественными нарушениями развития «Теплый дом». Большое спасибо, что в городе есть такие организации.
Дина Романовна делала все возможное, чтобы поставить сына на ноги: ходила на консультации к неврологу, ездила в институт травматологии в Минске в надежде сделать операцию по подрезке мышц, чтобы снизить спастичность...
– Но мне объяснили: чтобы ребенок садился, начинал вставать, ходить, держать предметы руками, мозг должен посылать сигнал мышцам, чтобы те сокращались, – объясняет она. – Но из-за повреждения головного мозга у детей с ДЦП что-то в этой цепочке нарушено, а заставить мышцы работать без сигнала мозга нельзя. У Андрюши тяжелая инвалидность, и ничего нельзя уже сделать. Но я в любом случае очень благодарна неврологу Ефтееву Петру Викторовичу, который нас консультировал, приходил на дом, многое помог мне понять.
«Сын живет в своем мире»
Все 22 года своей жизни Андрей лежит или сидит в коляске, и позвоночник с суставами у него с годами деформировались. Парень не разговаривает, единственное слово, которое он произносит более-менее отчетливо – «мама». Впрочем, многие звуки, которые пытается произнести Андрей, его близким понятны.
С рождения парень ничего не видит, зато слышит и самостоятельно пережевывает пищу. Нельзя сказать, что Андрей ничего не понимает.
– С тех пор, как сын начал расти, ему надо постоянное внимание, присутствие родных людей рядом, от чужих голосов он теряется, – говорит Дина Романовна. – Спасает колонка «Алиса»: если нет музыки – у него страх. Сын любит песню Виктора Королева «На белой карете» и принимает пищу только под нее. Вообще, любит шансон, группу «Маша и Медведи». Еще слушает сказки, но не все. То есть, что-то он понимает, но живет в своем мире, который окружающим не понятен.
Так получилось, что с первым мужем наша героиня рассталась. Андрею тогда было 9 лет. Но вскоре Дина встретила хорошего человека, с Геннадием они вместе уже 11 лет.
– Когда мы познакомились, он знал, что у меня ребенок болеет, но сказал: «Чужих детей не бывает», – говорит Дина Романовна. – И когда я в больнице лежала, он смотрел за Андрюшей, и во всем помогает.
«Не сильно и хочется куда-то»
Все 22 года Дина Пигулевская почти не отходит от сына, уход за ним – 24/7. Нужно по времени кормить его из ложки, давать таблетки (Андрею постоянно необходимы успокаивающие и противосудорожные препараты). Еще нужно менять памперсы. И общаться.
Раньше смотреть за Андреем помогали мама Дины и свекровь. Тогда наша героиня еще и подрабатывала на уборке квартир у знакомых.
– До 18-ти лет была возможность отправлять сына на социальную передышку в Боровляны (там организован круглосуточный уход за ребенком-инвалидом в специальном учреждении), – рассказывает собеседница. – Условия там хорошие: индивидуальное питание, за детьми присматривают специалисты. Соцпередышка была нам положена 28 дней в году, я их делила на две части. В это время бегала по врачам, чтобы решать личные проблемы. Сейчас стало сложнее. На час-полтора, когда нужно куда-то отойти, я Андрюшу могу оставить одного, если он хорошо себя чувствует. У меня есть видеоняня, потому наблюдаю за ним на расстоянии. Просто отдохнуть или погулять у меня не получается. Но, когда в этой «каше варишься», не сильно и хочется куда-то ходить. В основном все приходят к нам. Невестка говорит: «Съездите куда-нибудь, мы Андрея посмотрим». Но я не могу, я своего ребенка лучше всех знаю. И как это: я поехала отдыхать, а они будут сидеть в моих заботах?
Пенсия, которую сегодня получает Андрей как инвалид – 560 рублей. Плюс пенсия по уходу за инвалидом 1-й группы, которую получает мама – 530 рублей. Диана Романовна говорит, что только за эти деньги выжить было бы сложно.
В 53 (через два года) она будет получать еще и свою пенсию по возрасту (для матерей и отцов, воспитывавших детей-инвалидов, предусмотрен досрочный выход на пенсию, на 5 лет раньше, чем всем).
За лекарства для сына она платит 10% от их стоимости, покупку памперсов государство также компенсирует. Приобрести хорошую инвалидную коляску для сына помогли знакомые из Австрии.
– Одно плохо – негде заказать одежду для инвалида, – сетует собеседница. – Столько предприятий швейных, а никто такую не шьет. Нам нужен комбинезон, заказать его можно только в России, а стоит он там 25 тысяч российских рублей (более 900 белорусских рублей – прим. авт.). А без комбинезона мы не можем выехать зимой на улицу.
От редакции: если кто-то из наших читателей может помощь пошить комбинезон Андрею, позвоните, пожалуйста, Дине Романовне: +375-44-553-98-01.
«Не раскисать и шагать вперед»
О масштабе проблем, которые ежедневно приходится преодолевать нашей героине, можно только догадываться. Но при всех трудностях Дине никогда и в голову не приходило определить своего ребенка (так она называет сына по сей день) в какое-то спецучреждение.
– Когда я его еще не родила, медсестра в роддоме подошла ко мне и сказала: «Вам лучше от него отказаться», – рассказывает мама. – Я удивилась: это же мой ребенок, я его столько носила, как я могу от него отказаться? Если он не нужен матери, он не нужен никому. Никакое учреждение не поможет так, как поможет мама. Когда начались реальные проблемы, психологически я, наверное, была к ним готова и сказала себе: я должна преодолеть все, ситуация уже сложилась, и нужно ее принять такой, какая она есть.
– Если я скажу себе: «Как трудно», то руки опустятся. Если буду сама себя жалеть, накручивать, что у меня все плохо, то оно и будет плохо, – продолжает Дина Пигулевская. – Да у меня просто и времени нет опускать руки. Я всегда была трудоголиком. Живем в своем доме, и весна у меня начинается с рассады, а потом понеслось: посадки, прополка... Иду на огород, выношу колонку на улицу, и Андрюша по четыре часа сидит в коляске, слушает, ему нравится. Еще люблю шить, все соседи по улице несут мне что-то подшить, переделать.
А главная поддержка, уверена Дина Романовна – это близкие люди. Старшему ее сыну сейчас 31 год. Он женат, его дочери скоро будет 3 годика.
– Сын всегда был моей палочкой-выручалочкой, – говорит собеседница. – И муж у меня хороший, Геннадий – наша настоящая поддержка во всем, он сейчас работает вахтами в России. И соседи всегда помогают... Жизнь продолжается и... бьет ключом! Потому – не раскисать и шагать вперед.
Ирина РЯБОВА. Фото: Александр ЧУГУЕВ.
