Ваня – долгожданный и очень желанный ребенок. Наша семья стала по-настоящему счастливой с его появлением. Родился малыш в июле 2011 года абсолютно здоровым и до семи месяцев рос и развивался нормально. Позже стало заметным напряжение в икроножных мышцах.

Когда малыш стал самостоятельно ходить, походка была как бы «утиная», Ванечка не мог прыгать, с трудом перешагивал небольшие препятствия, часто падал и тяжело поднимался. Многократные обследования, консультации специалистов и, наконец, в октябре 2014 года мы, родители, узнали страшный диагноз – ПМД (прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна).

Неимоверным усилием воли мне удалось заставить себя перестать выть в подушку и начать действовать. Диагноз нам был поставлен по клиническим проявлениям, то есть генетического подтверждения не было. Целый год мы ждали, когда же появится возможность сдать анализы в Беларуси. Но, так и не дождавшись (реактивы так и не были закуплены), отправились в Москву.

Первый этап исследований не дал полной картины. Еще через какое-то время мне удалось найти медицинский центр в России, где Ване было проведено нужное исследование и выявлен тип поломки гена дистрофина. Это было только начало...

Сотни ночей без сна в поисках лечения, и вот появилась, наконец, информация о регистрации препарата «Аталурен» в Германии. Сомнений не было – нужно ехать! Заручившись поддержкой сестры, владеющей немецким, мы записались на прием в Мюнхенской клинике. Вернулись домой с заключением врача и со слабой, но все-таки надеждой. Препарат прошел регистрацию более чем в 30 странах Европы, в Казахстане, России, но не у нас...

В настоящее время Ваня испытывает значительные трудности в подъеме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена. Мальчик он талантливый, учится в четвертом классе общеобразовательной школы, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием. Ваня не по годам взрослый, знает о многих страшных подробностях развития своей болезни и уже давно не мечтает быстро бегать и играть в футбол. Часто задает вопросы, на которые сложно отвечать честно: «Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми, они становятся сильными?». Я не знаю, что мне отвечать: сказать правду, от которой все внутри меня просто кричит от боли, или обманывать его?

Ваня болеет. Чтобы жить и быть полноценным человеком, Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать препарат «Трансларна» («Аталурен»). Он используется для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, которые в состоянии ходить. Начать лечение необходимо до 10 лет ребенка. Если этого не сделать, Ванечка может стать инвалидом и вскоре умереть.

Мы не надеемся на чудо, а хотим лишь продлить жизнь нашему ребенку, сделать ее более качественной. И очень надеемся, что скоро ученые найдут лекарство от этой болезни.

Из-за крайне высокой стоимости препарата приобретать его за свои средства наша семья не имеет возможности. Мы просим о помощи – это последний шанс для нашего сына.

Екатерина Радымкина, мама Вани

 

Как помочь?

  • Пополнить баланс телефона

МТС 029-701-58-31 (деньги будут переведены на благотворительный счет)

  • Осуществить перевод на благотворительный счет в «АСБ Беларусбанк», г. Бобруйск, отделение №703/7123. Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана:

БИК AK BB BY 2X

BYN №:BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000

USD №:BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000

EUR №:BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000

RUB №:BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000

 

  • Банковская карта

«АСБ Беларусбанк», г. Бобруйск, отделение №703/7123

Перевод на карту 5536 0800 1144 2526, 09/21

 

  • Пополнить карт-счет

№BY45 AKBB 3014 2000 0024 3711 0000

БИК AK BB BY 2X

 

Реквизиты банка

Номер расчетного счета для разовых перечислений

BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000

БИК AK BB BY 2X

УНП 100325912

Сбор открыт до июня 2021 года

Сумма сбора – 365,040 евро

 

Сайт: radymkinivan.tilda.ws



Присоединяйтесь к нам в социальных сетях:




Недостаточно прав для комментирования.
Для добавления комментария, пожалуйста войдите/зарегистрируйтесь , и подтвердите свою личность, обратившись в редакцию.

Лента комментариев

Бобруйск в объективе

Варианты оплаты за услуги