Они победили рак, прошли через трансплантацию костного мозга, но оказались заложниками в борьбе клеток донора с их собственными клетками. Чтобы освободиться от оков хронической РТПХ (реакция «трансплантант против хозяина») необходим новейший высокотехнологичный, но дорогостоящий препарат.

Эти обаятельные улыбки у мальчишек – самое дорогое, поистине бесценное сокровище для их родителей. После бессонных ночей, полных леденящего душу страха, после океана пролитых слез и невыносимой жгучей боли, каждый изгиб ребячьих губ кажется маме драгоценным бриллиантом, сияющим во тьме. Их улыбка, словно робкий подснежник, пробившийся сквозь толщу безжалостного льда, – это символ надежды, хрупкой, как хрусталь, но несокрушимой, как гранит, символ того, что жизнь, вопреки всему, продолжается. Жене Снисарю - двенадцать лет, Ване Кондратовичу – десять. Они – пациенты ГУ «РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии». Оба в борьбе над лейкозом пережили то, что не каждый сможет выдержать.

ТКМ (трансплантация костного мозга) часто называют «последней надеждой» – чужая иммунная система должна прийти и убить рак. Мальчикам повезло – донорские клетки прижились, лейкоз отступил. Казалось бы - победа! Но судьба приготовила им новое испытание: развилось тяжелейшее осложнение – хроническая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ).

Словно в невидимых оковах

Эта болезнь страшна тем, что она невидима для окружающих, но делает каждое движение пыткой. Иммунные клетки донора, которые должны были защищать организм, по ошибке начинают атаковать тело ребенка. В случае Жени и Вани мишенью преимущественно стали кожа и суставы.

Представьте, что кожа вдруг начала превращаться в плотный, негнущийся панцирь. Ее невозможно собрать в складку, она стягивает тело так, что любое движение причиняет острую боль. Суставы «деревенеют»: трудно разогнуть руку, сжать пальцы, чтобы взять кружку, самостоятельно сделать шаг.

Мама Вани, Екатерина, с дрожью в голосе описывает состояние сына: «Кожа словно стянута невидимыми, тугими резинками». Для Жени каждое движение долгое время было пыткой. Из-за сопутствующей нейропатии мальчик целых 4 года (!) не мог нормально спать – судороги скручивали его тело по 5–6 раз за ночь.

Когда стандарты бессильны

Врачи онкоцентра перепробовали все стандартные протоколы лечения. Но болезнь оказалась сильнее. Обычные методы либо перестали помогать, либо вызвали тяжелейшие побочные эффекты.

У Вани длительное лечение гормонами привело к страшному осложнению – некрозу коленных суставов. Сейчас десятилетний мальчик, победивший рак, вынужден передвигаться в инвалидном кресле.

Ранее благодаря поддержке благотворителей Женя получал дорогостоящий препарат и добился невероятных успехов: нейропатия отступила, он наконец начал спать, смог плавать в бассейне и даже заниматься физкультурой. Но организм преподнес новый «сюрприз» – развилась гипергликемия (критическое повышение сахара в крови), которая пока не поддается коррекции. Без лечения РТПХ неизбежно приведет к ухудшению состояния...

Взгляд в будущее: препарат, который останавливает атаку

Консилиум ведущих специалистов центра детской онкологии, гематологии и иммунологии дал единственно возможное заключение: обоим мальчикам жизненно необходим переход на терапию новейшим препаратом Никтимво (аксатилимаб).

Там, где донорские клетки ошибочно атакуют, возникает постоянное воспаление, и организм начинает «ремонтировать» поврежденные участки с избытком. Появляются особые клетки – «строители», которые выделяют вещество, словно цемент, делая ткани плотными, неэластичными, стянутыми. Из‑за этого кожа твердеет, суставы теряют подвижность. Препарат действует как точечный тормоз для этих самых «строителей». Он блокирует сигнал, который заставляет их размножаться и «цементировать» ткани.

Важно, что Никтимво не «вырубает» всю иммунную систему целиком, как это делают гормоны или некоторые другие лекарства. Он действует только на механизм, который приводит к уплотнению тканей. Поэтому у него меньше тяжелых побочных эффектов, и он помогает даже тем, кому уже не помогли несколько предыдущих схем лечения.

Клинические исследования подтверждают: у 75% тяжелейших пациентов, которым не помогли как минимум две предыдущие линии терапии, Никтимво дает значительное улучшение. Кожа снова становится мягкой, суставы обретают подвижность.

Для Жени и Вани – это возможность жить без боли, это право на обычное детство – учиться, играть в футбол, обнимать маму, строить планы на будущее.

Когда врачи и благотворители в одной команде

Специалисты онкоцентра постоянно держат руку на пульсе мировой науки. Они знают о новых разработках, участвуют в международных конференциях и узнают об эффективности препаратов задолго до их появления на рынке. Понимая, что стандарты исчерпаны, врачи инициируют применение новейших лекарств.

Препарат Никтимво (аксатилимаб) начали применять в мировой лечебной практике для лечения хронической РТПХ у детей только в августе 2024 года. Никтимво не зарегистрирован в Беларуси. Это означает, что государство не имеет юридического права закупить его за бюджетные средства, каким бы необходимым он ни был. И здесь вступает в силу механизм партнерства, который спасает детские жизни. На протяжении многих лет Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» сотрудничает с ГУ «РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии» в оказании необходимой, зачастую срочной помощи детям, проходящим лечение в клинике. Только за 2025 год фондом оказана помощь детям с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями на сумму более1,3 млн. рублей.

Это сотрудничество не только приходит на выручку детям в сложных ситуациях, но и содействует развитию медицины в стране. Помогая приобретать новейшие препараты для конкретных детей — Жени, Вани и десятков других детей, – Фонд и его благотворители предоставляют уникальную возможность врачам внедрять в Беларуси передовые мировые разработки в лечении детей. Каждый такой случай — это бесценный опыт, который в будущем поможет спасти сотни других пациентов. Это и есть медицина будущего в действии.

Сколько стоит шанс возвращения к здоровой жизни

Каждому из мальчиков для курса лечения в течение полугода необходимо по 12 флаконов. По предварительной стоимости поставщика это – 45 480 евро для каждого.

Общая сумма для двух детей – почти 100 000 евро. Сумма огромная. Но опыт показывает: когда белорусы объединяются, невозможного нет. Закупкой препарата занимается онкоцентр. Поскольку лекарство не зарегистрировано в Беларуси, это будет его первая поставка в страну. На все организационные процедуры (оформление разрешений, логистику) потребуется ориентировочно от полутора до двух месяцев.

Это и есть наше «окно возможностей». Это время, которое у нас есть, чтобы собрать необходимые средства.

Каждый рубль, переведенный сегодня, – это вклад в будущее двух прекрасных ребят, у которых полно планов на будущую жизнь. Это вклад в то, чтобы белорусская медицина становилась сильнее, а двое детей получили шанс на беззаботное и безболезненное детство.

Помочь Жене и Ване победить РТПХ можно совершив пожертвование на сайте фонда «Шанс» chance.by:

  • через систему ЕРИП: > Благотворительность, общественные объединения > Помощь детям, взрослым > Фонд «Шанс» > Фамилия, имя ребенка (или детям)

  • сделав USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#

  • позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08

Истории мальчиков на страницах Фонда «Шанс»:

Дополнительную информацию можно уточнить по тел. + 375 (44) 711-11-17.