Дорогие друзья, обращаюсь ко всем с просьбой о помощи: у моего сына страшное смертельное заболевание – спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2 типа).
СМА – это прогрессирующая генетическая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту. Со временем ребенок слабеет, перестает стоять, сидеть, жевать, глотать, не может откашляться. Начинаются проблемы с дыханием. При отсутствии поддерживающего лечения детей с таким диагнозом ждет мучительная смерть от удушья. До конца своих дней они остаются прикованными к кровати и полностью находятся на аппаратах жизнеобеспечения.
К сожалению, диагностировать заболевание на этапе планирования беременности не удалось. Есть ряд тестов, но пока в Беларуси их не проводят. Сразу распознать болезнь не смогли. Диагноз нам поставили только в 1,5 года.
С недавнего времени состояние Матвея стало резко ухудшаться. Мы рискуем потерять те скромные навыки, которые у него есть, которыми наш сын так дорожит. Каждый день промедления убивает тысячи клеточек мышц нашего ребенка и этот процесс необратим... Но! Остановить болезнь можно!
Мы не хотим, чтобы наш сын дышал через аппарат и принимал пищу через трубочку. Уже сегодня Матвею трудно откашляться, появились проблемы с глотанием. Он не может ходить, стоять, высоко поднять руки, самостоятельно перевернуться, сидеть без корсета и специального стульчика. Мы постоянно рядом! Нам ставят тяжелую степень течения болезни.
В настоящее время в мире существует только три препарата для лечения СМА. На территории Республики Беларусь на данный момент получить на бесплатной основе ни один из трех препаратов возможности нет. Только паллиативная помощь... Связано это с огромной стоимостью лекарств.
Мы были вынуждены открыть благотворительный сбор средств на закупку годового курса препарата Risdiplam (Evrysdi), который рекомендован Матвею консилиумом врачей, стоимостью в 192 000 USD. Сумма просто космическая для нашей семьи...
Я молю о помощи! Любая посильная поддержка неравнодушных людей, информационная огласка помогут сохранить жизнь нашему сыну. Будем искренне благодарны за помощь!
Проживающая по адресу: г. Брест, ул. Махновича, д. 22, кв. 9.
Телефон для связи: +375(25)529-15-11 (Life) – Солдатова Наталья Сергеевна
e-mail - Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.
Instagram @soldatovanatka
Instagram Матвея @help_matvej_sma
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить БАЛАНС МТС: +375(29) 516-69-79. Услуга МТС «Поделись балансом»: *363*375295166979*сумма#вызов
КАРТА «Беларусбанка»: 5470 8740 4207 2049, срок действия – 07/24, на имя Natallia Saldatava
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 100 «Беларусбанка»: г. Брест, ул. Московская, 202; УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
- белорусские рубли: BY89AKBB31340000044151020173
- доллары США: BY74AKBB31340000044161020173
- евро: BY73AKBB31340000044291020173
- российские рубли: BY59AKBB31340000044171020173
Транзитный счет: BY42AKBB38193821000290000000 единый для всех.
Назначение платежа: Сбор средств на имя Солдатовой Натальи Сергеевны на лечение сына Солдатова Матвея Михайловича
ИСТОРИЯ МАТВЕЯ
Матвей родился от первой беременности, роды были срочные. Вес ребенка при рождении был 3690, рост 53 см, апгар 8/8 баллов. Состояние при рождении удовлетворительное. До 10 месяцев физическое развитие соответствовало возрасту. С 11 месяцев мы начали замечать, что сын стал слабее. Сам не садился, опора на ножки была слабой. Казалось, что Матвей просто устает, со временем все становилось только хуже. У меня как у мамы закрались тогда сомнения: так не должно быть! Мы забили тревогу, начали обращаться к врачам.
Невролог поставил диагноз «Задержка темпов моторного развития». 4 декабря 2015 года мы легли на обследование в неврологическое отделение УЗ «БДОБ», где нам поставили диагноз «Последствия раннего органического поражения центральной нервной системы с выраженным гипотоническим синдромом и задержкой преимущественно моторного развития».
Нам назначили лечение. Курсами проходили массажи, ЛФК, но улучшений никаких не было.
Делали многочисленные исследования, скрининги, и 15 сентября 2016 года у нас подтвердился диагноз «Спинальная мышечная атрофия II» (СМА-2).
Мы не сидим сложа руки, делаем все возможное и невозможное для сына. Проводим обследования, пьем необходимые лекарства и витамины, занимаемся ЛФК.
Матвею приобрели необходимый вертикализатор, мешок Амбу, пульсоксиметр, дорогостоящий откашливатель, электроколяску. Если Матвей не получит необходимое лекарство, он окончательно утратит все двигательные функции.
Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью в сборе средств на жизненно необходимый препарат «Рисдиплам».
Для нашей семьи сумма в 192 000 USD просто нереальна. Помогите Матвейке ЖИТЬ! Подарите моему сыну ШАНС на счастливое завтра! Не проходите мимо, друзья! Важна любая помощь!
